Em baixo, segue a tradução e adaptação dessa mesma reportagem pelos alunos da Tutorial 4 do 2º ano de Terapia Ocupacional da ESTSP
Narrador | Stian Jeppensen é um menino inglês de 5 anos que tem Autismo, uma perturbação do Sistema Nervoso Central que afecta o modo como ele comunica e como se relaciona com as pessoas à sua volta. Os seus pais, Steve e Parool estão desesperados para saber mais acerca do Autismo. Deste que foi classificado como uma perturbação, em 1943, os cientistas têm tentado decifrar esta condição neurológica misteriosa. Então o Steve e a Parool vão numa viagem para descobrir o que é que os cientistas de topo do seu país lhes podem dizer acerca desta perturbação e o que pode ser feito para ajudarem o seu filho….. |
| O que é que a ciência pode fazer por mim? |
Narrador | Aos 2 anos, o Stian parecia estar a desenvolver-se como qualquer criança da sua idade. |
Parool (mãe) | “ Este é um vídeo em que ele aparece a falar e… é só uma criança normal de 3 anos.” |
Narrador | Apenas um ano depois deste vídeo o Stian parou de falar de um momento para o outro. |
Mãe | “Eu tenho saudades da sua voz… Ele falava, lembro-me muitas vezes de expressões, frases que ele dizia…. E sinto falta dele, eu sei que ele está aqui mas tenho saudades daquele Stian” |
Narrador | Assim como perdeu a fala, o Stian também se tornou diferente na sua maneira de ser, desenvolveu tiques faciais, por exemplo. |
Steve (pai) | “Houve uma mudança no comportamento dele, ele tornou-se um menino diferente. |
Mãe | Sim, ele tornou-se muito agitado e começou a fazer coisas estranhas que não eram normais no comportamento dele anteriormente. Foi muito chocante pra nós. |
Narrador | Um ano e meio depois, o Stian foi diagnosticado com Autismo Regressivo, uma Perturbação do Espectro Autista. Na realidade, mais de 100 000 crianças inglesas têm uma das Perturbações do Espectro Autista. Além de terem de perderem as suas habilidades, as crianças autistas têm diferenças a nível do cérebro, principalmente nas 3 areas principais: interacção social, comunicação e imaginação. Também podem ter uma resistência a mudanças de rotinas e desenvolver comportamentos repetitivos. |
Mãe | “Quando ele descobriu este filme, via-o vezes sem conta; se havia uma parte que ele gostava ele repetia-a inúmeras vezes. |
Pai | “É muito complicado porque tudo está normal, temos uma criança toda sorridente, está tudo a correr bem e de repente a nossa vida dá uma volta de 180º, como se nos caísse o mundo” |
Narrador | Nas próximas semanas, o Steve e a Parool vão conhecer alguns dos melhores cientistas ingleses que estoa a tentar resolver este puzzle que é o Autismo. |
Mãe | “Este sentimento de que há uma chave para tudo algures, de que o nosso filho pode voltar a ser ele mesmo outra vez. Deve haver alguém que nos possa ajudar a ajudarmos o nosso filho” |
Pai | “Estamos tão ansiosos por encontrarmos explicações para tantas coisas… coisas que nós não entendemos” |
Narrador | Há várias teorias sobre o que causa o Autismo. Alguns cientistas acreditam que é devido a alguma alteração no cérebro provocada por factores externos. Outros dizem que é uma desordem psiquiátrica. |
Pai | “Nos pensamos que fosse algum trauma que ele tivesse tido e que lhe tivesse causado o Autismo ou que fosse dos antibióticos que ele tivesse tomado porque antes de ele ter deixado de falar teve uma infecção. E isso foi uma das coisas em que nós pensamos. ” |
Mãe | “Também pensamos que fosse alguma coisa na sua dieta que tivéssemos mudado. Houve imensas situações que nós pensamos que pudessem ter causado esta perturbação” |
Narrador | Podem haver vários factores que causem o Autismo. Os cientistas de Oxford estão a tentar chegar à raiz do problema. O Professor Antonhy Monaco lidera um projecto de milhões... |
Dr. Monaco | “O que nós estamos a tentar perceber é o que causa o Autismo e muito do trabalho está a ser feito tendo em conta ... e as famílias, e também estudando gémeos verdadeiros e falsos; e isso aponta para uma causa genética muito forte Não percebemos muito bem o Autismo mas sabemos que é algo muito complexo. É definitivamente mais do que um gene que está envolvido nesta perturbação” |
Narrador | O professor Monaco e a sua equipa fazem parte do “Autism gene Project” e de um estudo internacional que aborda cerca de 3000 famílias afectadas com o Autismo. Mas a genética pode não ser o único factor determinante para esta perturbação |
Pai | “Deve haver um triger, algum factor emocional ou assim que despolete o Autismo, que faça a mutação genética se revelar?” |
Dr. Monaco | “É uma boa questão. Não se sabe muito bem se é alguma coisa que possa acontecer antes ou depois de o bebé nascer, durante o desenvolvimento complexo do Sistema Nervoso. Pensamos que possa ser uma situação stressante ou algo tóxico, essa é a grande questão, é que nós também não sabemos. Tudo isso são situações que pretendemos estudar no futuro, mas para já focamo-nos apenas na componente genética do Autismo.” |
Narrador | O professor Monaco acredita que o primeiro passo para descobrir o que despoleta o autismo seja identificar os genes responsáveis por tornar alguém susceptível a esta condição. A equipa já descobriu alguns dos genes envolvidos mas o saber como é que estes se combinam de diferentes maneiras dentro das várias perturbações do Espectro Autista é ainda um desafio. |
Pai | “Mas estão só a procurar a resposta para uma das perturbações ou para todo o espectro?” |
Dr. Monaco | “Não, o nosso problema é que descobrimos que há várias combinações de genes que podem causar os diferentes tipos” “O que descobrimos até agora são genes que contribuam em 1 ou 2% para causar o Autismo mas ainda nos falta muito trabalho porque há centenas de genes envolvidos.” |
Narrador | Felizmente para os cientistas, as novas tecnologias permitem-lhes acelerar todo o processo de análise dos inúmeros genes envolvidos. Máquinas automáticas e poderosos computadores conseguem examinar milhares de sequências de DNA centenas de vezes mais rápido e mais eficazmente do que nunca. |
Dr. Monaco | “Nós esperamos que entre 2008 e 2009 tenhamos resultados que nos possam dizer onde é que os genes responsáveis pelo autismo podem estar. A tecnologia está lá, nos precisamos agora de alcançar… |
Mãe | “Eu acho que se houvesse uma causa conclusiva, quer seja genética, ambiental ou relacionada com a dieta, seria muito útil para os pais para terem algo em que se agarrar…” |
Narrador | Alguns estudos têm revelado que o cérebro de um autista é maior e mais pesado apontando para as bases neurológicas desta perturbação |
Pai | Nos tentamos encontrar as bases neurológicas que contribuem ou que são responsáveis pelo Autismo. |
Mãe | Nós tentamos fazer tudo o que pudemos para ajudar o Stian mas não sabendo bem o que é o problema torna tudo mais complicado. |
Narrador | O Steve e a Parool estão de volta a Oxford mas desta vez trazem a Frea e o Stian para verem o primeiro Centro de Imagens Cerebrais do mundo, construída para estudar o Autismo. É tão nova que ainda nem foi usada mas o Professor Antonhy Bailey dá uma pequena noção desta máquina que podem abrir a “porta” para o cérebro dos autistas. Está programada para detectar pequenas variações na actividade cerebral. |
| Nós estamos a tentar perceber de que forma o cérebro das pessoas com Perturbação do Espectro Autista funciona e o modo como difere do cérebro das outras pessoas. |
| A razão pela qual escolhemos este tipo de scaner para estudar o Autismo é porque é silenciosa, pacifica, confortável e porque podemos estar com as pessoas enquanto se está a scanear a imagem. |
Narrador | O scaner foi inicialmente usado com crianças a partir dos 7 anos mas o que o Dr. Bailey está prestes a descobrir é que uma criança tão nova como o Stian não pode ser persuadida a ficar sentada por vários minutos e ficar a ver imagens passarem no ecrã. Embora o Stian não tenha ficado o tempo suficiente no scaner foi um bom inicio. O Professor Bailey pretende estudar as imagens cerebrais de centenas de crianças com autismo para ver que áreas cerebrais estão mais activas quando estão a olhar para imagens ou a ouvir historias. Com os resultados, será capaz de nos elucidar sobre a forma como o cérebro de uma pessoa autista trabalha. |
Pai | Mas a imagem cerebral das pessoas com autismo é diferente das outras? |
Pr. Bailey | Sim, o que nós acreditamos é que o cérebro das pessoas com PEA funciona de forma diferente do nosso. Achamos que o cérebro está organizado de maneira diferente o que para umas pessoas é importante e para outras irrelevante, e que pedindo algumas tarefas conseguimos demonstrar como o cérebro está a ser usado de maneira diferente. |
Mãe | Foi interessante constatar que um autista tem um cérebro diferente, com um desenvolvimento diferente. |
Pai | O Stian ficou um bocado agitado por estar sentado no scaner mas esperamos conseguir uma imagem do seu cérebro, algures no futuro, o que pode fazer uma grande diferença no modo como o podemos ajudar. |
Narrador | De volta a casa, o steve está a desenhar a visita ao scaner |
Pai | Foi um momento tão interessante ver o Stian a ser o centro das atenções, se eu conseguir transmitir aquela imagem do meu filho sentado no scaner, então o desenho sairá perfeito. |
Narrador | Enquanto os cientistas continuam a tentar perceber o que causa o Autismo, as terapias de intervenção continuam a aumentar. |
Dra. Barnes | Há várias terapias, Terapia da Fala, Terapia Ocupacional, Musicoterapia, Terapia com Golfinhos, |
Pai | Mas não podemos estar a introduzi-las todas senão a vida do Stian vai mudar completamente. |
Dra. Barnes | E não é só isso, ao introduzirmos tantas coisas diferentes vamos alterar as rotinas. E muitos destes tratamentos são caros |
Narrador | Todas as terapias actuam nos sintomas do autismo mas nenhuma é ainda a cura para esta perturbação. Na Universidade de Cambridge estão a trabalhar numa nova forma radical de tratamento através da Oxitocina. |
Dra. Barnes | A Oxitocina é uma hormona presente nos humanos e noutros mamíferos e que parece ser uma “hormona social”, relacionada com coisas como a confiança; e o que parece é que se aumentarmos esta hormona, aumentamos a confiança e a interacção social e diminuímos o medo. |
Pai | E onde é que se encontra essa hormona no corpo? |
Dra. Barnes | Ela está no sangue. |
Narrador | Uma das características chave do autismo é a dificuldade na interacção social e também foi descoberto que os autistas contêm menos oxitocina no seu sangue. Então, Jennifer Barnes quer dar esta hormonal social às pessoas com autismo para ver se promove o modo como estes respondem ao mundo. |
Dra. Barnes | Nós temos uma câmara aqui e podemos focar nos olhos das pessoas, e uma vez focadas, vai-nos dizer para onde é que as pessoas estão a olhar no ecrã. Por exemplo, a ver um filme, as pessoas com autismo não prestam muita atenção aos olhos das pessoas, as partes mais da cara para o contacto emocional, e uma questão interessante é saber se a Oxitocina vai ou não mudar isso. |
Mãe | Então, nós, pais, devemos estar ansiosos com essa resposta? |
| Se isso aumentar o olhar nos olhos das pessoas vai aumentar a interacção social dos autistas e então vão haver muito mais pessoas a estudarem esta hipótese e pode haver um dia em que haja um tratamento para o autismo com Oxitocina. |
Pai | O comprimido mágico |
Narrador | De volta a Londres, o Steve e a Parool tenta uma forma de interagir com o Stian, não com medicamentos mas apresentando-lhe uma nova forma de comunicar |
Pai | Ele está a utilizar signos/símbolos, por isso interage connosco através desses símbolos e há também algum diálogo nessa interacção. Ou, por exemplo, ele aprendeu que ao abanar com a cabeça para a frente e para trás quer dizer “sim”. |
Narrador | Assim como ensinar-lhe os símbolos Makaton (conjunto de gestos adoptados pela comunidade terapêutica), os seus pais também gostariam que ele usasse a comunicação visual chamada PACS |
Mãe | Até agora, o Stian ia ao frigorífico e abria-o e retirava tudo de lá… Ficava um caos. Agora a porta está fechada e com este sistema ele vai até lá, aponta para o quer retirar na imagem e já está. E a parte melhor é que agora ele é capaz de dizer o que quer e assim também está a interagir connosco. |
Narrador | A promoção da comunicação do Stian motivou os pais, e estes tentam agora perceber o que mais pode ser feito para ajudar na aprendizagem de interacção das crianças autistas com os outros. Na sua visita final vão ter com o Professor Simon |
Professor Simon | Uma das vantagens que as crianças têm é o facto de conseguirem perceber o que as outras pessoas estão a pensar, conseguem ler as emoções das pessoas, e as crianças com autismo podem ter dificuldades no que nós chamamos “ler a mente” |
Mãe | E acha que eles podem ser ensinados a fazer isso? |
Professor Simon | Sim, eu acredito que sim, tanto as crianças como os adultos. Muitas vezes, as crianças necessitam de educação especial |
Narrador | A um grupo amostral de crianças autistas está a ser mostrado uma série de caras de crianças em desenhos animados, criados pelo Centro de Pesquisa de Autismo do Professor Simon, com 15 videos animados contendo caras humanas. Em cada episódio de 5 minutos é explorada uma emoção diferente, por exemplo, alegria, fúria ou tristeza. |
Professor Simon | A ideia é fazer com que as crianças autistas olhem mais para as caras, que percebam as expressões, porque para muitos esta é a área mais difícil. E é interessante porque eles pensam que estão a ver desenhos animados e, sem se aperceberem, estão a aprender a olhar para as caras e a pensarem no que as pessoas estão a sentir. |
Narrador | O que se está a concluir é que as crianças estudadas conseguem reconhecer emoções melhor do que as outras. |
Professor Simon | É interessante porque em apenas um mês nós conseguimos ver diferenças, vemos que as crianças com autismo estão a melhorar a sua capacidade de reconhecer emoções; o que para mim não me parece muito surpreendente porque se formos expostos muito do mesmo material, alguma coisa tem que ficar nas suas cabeças. |
Mãe | Mas ele pode ser capaz de perceber as emoções mas isso não vai fazer com que seja mais empático com as pessoas. |
Professor Simon | Sim, tem razão. Não é a capacidade de reconhecer emoções, de saber “ok, isto é como se fica quando se está com ciúmes” que vai fazer com que ele tenha empatia mas estamos a ir passo a passo, e isto é apenas o primeiro passo. |
Mãe | Obrigada, nós continuaremos em contacto. |
Narrador | E este é o final da viagem do Steve e da Parool para conhecerem os cientistas que estudam o Autismo e esta experiencia inspirou o Steve a usar os seus desenhos com um propósito, talvez até fazer um livro de banda desenhada, quem sabe... |
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